甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到点亮(diǎnliàng)一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代青年先锋奖获得者赵燕(zhàoyàn)（副题） 新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中(zhōng)不失从容(cóngróng)优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位工作(gōngzuò)顺利、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕的生活也应(yīng)如此：夫妻和睦，儿女双全(shuāngquán)，正值人生好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不(bù)在提醒我们，她走过(zǒuguò)的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市民乐县(mínyuèxiàn)下了一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花(xuěhuā)，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路(lù)—— 从患有(yǒu)孤独症的儿子乐乐出生开始(kāishǐ)，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫(jiào)“妈妈”，看着他们逐渐步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性(nǚxìng)身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股(gǔ)能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一给孩子讲绘本。新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 石丹丹(dāndān) 摄 “家长走(zǒu)出来，孩子才有未来” 赵燕和丈夫是张掖市(zhāngyēshì)民乐县(mínyuèxiàn)人，夫妻俩以跑长途货车为生，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来(dàilái)了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天都沉浸(chénjìn)在喜悦里。 但好景不(bù)长，随着乐乐一天天长大(zhǎngdà)，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至(shènzhì)出现攻击和破坏等行为。 多方求医后(hòu)，乐乐被确诊为孤独症。 开始时(shí)，赵燕一家并不知道何为孤独症。她试探地问医生(yīshēng)：“这个病不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍(zhàngài)，是发生于儿童(értóng)早期的一种广泛性发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳(qíngtiānpīlì)，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底做错(zuòcuò)了什么，为什么我的孩子会得这种病。”对赵燕一家(yījiā)来说，幸福生活一去不返。 为了全身心(quánshēnxīn)陪伴乐乐，赵燕放弃了跑长途车，养家的重任落(luò)在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐(lèlè)去遍了全县所有的幼儿园，但(dàn)都因为乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕周围人的(de)嫌弃和指责(zhǐzé)； 如此种种，让赵燕一度想了结自己和乐乐的生命，结束(jiéshù)这种痛苦。 但稚子何辜。看着(kànzhe)熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地(měngdì)被拉回现实，“我把他带到这个世界上，就一定要让他好好活下去(huóxiàqù)。” 爱成了赵燕坚持下去的(de)坚定信念。她带着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望(xīwàng)，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的(de)求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身伴随、无法(wúfǎ)治愈的神经系统疾病的现实。她(tā)开始以更乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对(duì)人不理不睬到可以听懂简单的指令；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友(xiǎopéngyǒu)就跑，到能和小朋友一起(yìqǐ)玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的家庭是这样，在兰州做康复(kāngfù)治疗期间(qījiān)，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样(tóngyàng)的无助： 有的(de)孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时(shí)从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个(yígè)“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练都如此不易，更何况家乡那些没有(méiyǒu)条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后(bèihòu)的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办(chuàngbàn)一所特殊教育培训中心。 2015年(nián)5月，赵燕从兰州回到民乐，着手创办特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)。 办一所(yīsuǒ)培训中心，对象又是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师(lǎoshī)，几乎掏光了所有家底。 “家人的支持给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对(miànduì)重重困难(chóngchóngkùnnán)依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫(zhàngfū)就在外面揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星’，我就(jiù)把自己变成夜空，让(ràng)‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕说。 2015年10月15日(rì)，民乐县智博特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课(shàngkè)。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “人生(rénshēng)就是从困难到美好” 培训中心(péixùnzhōngxīn)办起来了，而这好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子：有的(de)乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地(dāidāidì)缩在墙角…… 这些孩子(háizi)背后是各有(yǒu)不幸的家庭(jiātíng)：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做了一个决定：不收一分钱(yīfēnqián)学费。 “资金可以想各种办法，但孩子们的康复要是(yàoshì)耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续(jìxù)奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的(de)决定落到现实中，赵燕需要面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被锁过门(guòmén)；贷款没有及时还清，银行卡被冻结(dòngjié)过；冬天没钱交暖气费，只能到处(dàochù)找人想办法……这些听着就让人揪心的“坎(kǎn)”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐(jiànjiàn)地，赵燕的故事被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出(shēnchū)援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联的支持下，智博特殊教育培训中心搬入了(le)民乐县残疾人康复中心，办学场地(chǎngdì)的问题解决了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至(zhì)17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立(shèlì)早教部、学龄部、青少部3个(gè)(gè)部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据(gēnjù)孩子们的入学测评报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量(jǐnliàng)提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的学员已增加(zēngjiā)到194名，按照特教机构师生配比，教师也(yě)由8名增加到29名。” 杨海英是最初加入中心(zhōngxīn)的特教老师之一。 “加入智博之前在(zài)幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但真正接触到智博的孩子们之后(zhīhòu)才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英清晰地(dì)记得刚上班时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的专业能力(nénglì)。赵燕送杨海英和其他教师(jiàoshī)外出学习、参加培训(péixùn)，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透(mōtòu)了孩子们的性格和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对(miànduì)的群体如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵(zhào)校长会麻利地帮孩子们(men)擦洗，像对待自己的(de)孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能坚持下来，很大程度(chéngdù)上是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这是她想要努力成为的样子。 老师们需要学习，赵燕自己也(yě)在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次她(tā)去西安学习，时隔10多天回去(huíqù)后，孩子们从教室一窝蜂(yīwōfēng)冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信(quèxìn)了自己在(zài)做对的事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈(māmā)马慧萍却发现(fāxiàn)他比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗(zhìliáo)。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博，接受量身制订的(de)感统训练和个训(gèxùn)。两年时间过去，霖霖说话正常了(le)、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的(de)基础条件比较(bǐjiào)好，加上家长干预得比较早，训练后(hòu)就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为(yīnwèi)自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带(dài)孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆(bówùguǎn)，去各类(gèlèi)学校参观，办文艺演出，让全社会看到他们的努力和优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到美好。”赵燕的努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名(míng)残疾(cánjí)儿童进行(jìnxíng)康复教育，其中有(yǒu)100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇(hàoqí)，赵燕为什么要起“智博”这个名字。 “这里(lǐ)的孩子大多存在智力缺陷，希望通过我们的努力，他们也(yě)可以成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时(láishí)，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者(jìzhě) 马颖 摄 “折翼的翅膀也能拥抱天空(tiānkōng)” 进货、收银(shōuyín)、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名(yīmíng)肢体残疾人，年轻的他把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上(kǎoshàng)大学。毕业后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他(tā)来到憨儿爱心(àixīn)超市工作。 “工资根据营业额(yíngyèé)算，平均每月能拿2000元。在这里，我可以(kěyǐ)靠自己的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生之本，对残疾人(cánjírén)来说(láishuō)更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊”“憨儿(hānér)洗车行”“爱心超市(chāoshì)”等就业孵化基地(jīdì)，通过提供手工制作、汽车美容(měiróng)、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些(yǒuxiē)人可以通过科学(kēxué)正规的康复训练回归正常生活，而那些自身条件有限的残疾人，他们的人生要如何度过？ 民乐县残疾人托养中心(zhōngxīn)就在这样的背景下诞生了。 有人坐(zuò)着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画(huà)下一朵灿烂的向日葵(xiàngrìkuí)……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博的公益服务项目拓展(tuòzhǎn)到成年残疾人托养照料，这一项目采取政府补助(bǔzhù)、机构自筹(zìchóu)的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就(jiù)不会像以前那样(nàyàng)胡思乱想了。”今年57岁的杨悦(yángyuè)告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的残疾人(cánjírén)大多有着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服(yīfú)，有了准点提供的餐食和系统科学的康复(kāngfù)课程。 这样的生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉(chénhányù)便是其中之一。 见到陈晗玉的(de)时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听她读书，手里翻阅着画满(huàmǎn)图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的(de)一张(yīzhāng)“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人，早上叫(jiào)他们起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍(sùshè)卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的最大(zuìdà)困难就是和(hé)残疾人的交流障碍(zhàngài)，有时候喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意到了这一点，她给每一名新入职的护理员安排(ānpái)了康复保健(bǎojiàn)、心理疏导等方面(fāngmiàn)的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕(zhàoyàn)的影响带动下，护理员们不断摸索(mōsuǒ)与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们(wǒmen)见到的陈晗玉对这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了很多(hěnduō)残疾人，他们都被命运不同程度地关闭了一扇门，一度(yídù)看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把，带着他们努力地训练、学习(xuéxí)，在高墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚(yángguāngmíngmèi)、生机勃发。 快结束(jiéshù)采访时，赵燕(zhàoyàn)对我们(wǒmen)说：“这些年，我们做了很多事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加(gèngjiā)闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。